Finalmente posso utilizar calças novamente: o calor foi aplacado e um confortável vento de outono farfalha as folhas e a grama do quintal. A relva molhada de orvalho, garoa ou chuva segue crescendo em seus diversos tons verdes, dançando silenciosamente quando o vento lhe convida a se mexer.
Hoje choveu e fez sol, e para celebrar o casamento de espanhol, o céu abriu um lindo arco-íris. Ou era sol com chuva? Para o matrimônio da viúva, um segundo arco-íris bem em cima. Foi lindíssimo. Fiquei uns bons minutos atônita, vendo as cores se derramarem na colina, colorindo as árvores de todos os tons que os olhos humanos conseguem captar. Eu pensei, na hora, que o mundo deve ter ainda mais cores que meus olhos não conseguem captar; mas também que estava satisfeita com o que podem fazer.
Eu queria que textos pudessem abrir ramos, porque minha vontade com esse parágrafo é puxar dois ganchos: sobre o que falta; e sobre meu risco de desenvolver glaucoma.
| Estou tentando focar menos no que falta. Sempre falta; é parte do processo de existir e estar vivo. É o combustível para o amanhã. Não quero que seja fonte de frustração, mas de planos, de vontades. (ainda é muito difícil me dedicar muitas horas a algum trabalho difícil e ele ficar com resultado ruim. Eu comecei a delegar mais tarefas, como montar o guarda-roupa por exemplo. tenho preferido me dedicar a tarefas que gosto de fazer, se possível — e aí descobri que sou uma pessoa muito resiliente no fim das contas. eu faço muitas coisas porque preciso fazer, e não porque quero). Eu já trouxe uma vez que minha irmã tem um take ótimo pra isso: “estou satisfeita”. Não está perfeito, mas estou satisfeita com o resultado. Isso me ajudou demais a vencer meu perfeccionismo paralisante. Hoje eu vi uma cena de Doctor Who: uma personagem queria se livrar do Doctor, mas eles fizeram as pazes. A Companion pergunta pra ela: “o que você vai fazer agora?”e ela para por um instante, sorri e diz: “O que eu quiser”. Acho que às vezes a gente fica muito preso em coisas que não fazem muito sentido porque não sabe o que fazer depois delas (autocrítica). | Apesar de eu ter a síndrome de Klippel Trenaunay desde que nasci, só soube que tinha anos mais tarde e parece que agora, quase aos 40 anos, que ela realmente tem se mostrado inconveniente na minha vida. Tenho risco de trombose e tomo todos os cuidados para evitar isso, que já tive embolia gordurosa e foi… meio chato ficar na UTI. Agora, a essa altura do campeonato, descobri que também tenho risco de desenvolver glaucoma. Não quer dizer que eu tenha, apenas que preciso ficar atenta e fazer exames para acompanhar. Eu nunca soube disso. Me sinto sortuda de ter encontrado um oftalmo especialista na minha síndrome. Já fez o exame de visão periférica? Meu deus. Eu achei que fosse ser ruim porque me prepararam psicologicamente pra isso. Mas é tipo, você encaixa o rosto no aparelho que mostra um fundo BRANCO com uma luz laranja no meio. Você precisa FOCAR (não basta olhar para, precisa FOCAR) na luz laranja e apertar um botão quando brilha algo em volta. Como quando você olha pro céu e aparecem pontinhos brilhantes na vista. É bem desconfortável. Enfim, tenho mais um exame só no fim do mês então não tenho conclusão para mais essa saga fantástica do corpo fora do padrão que eu tenho. |
(Pra quem não sabe minha cabeça pensa assim, mas vai abrindo cada vez mais colunas, fica um pouco complicado filtrar tudo).
Enfim, amanhã é o grande dia: vou operar o nariz. Eu tenho pavor de cirurgia. Tanto que preferi ter um parto normal a ter uma cirurgia (e outros motivos além do medo). Não consigo me concentrar em nada hoje. Não vou conseguir amanhã, também. A cirurgia é só 19h30, eu preciso estar 17h30 no hospital, então vou trabalhar e tudo. Eduardo tirou férias para tomar conta das coisas, do Alex e de mim nessa semana.
Vou operar cornetos, septo, adenoide, enfim: limpar todas as cavidades possíveis dentro do meu rosto para respirar melhor. Ainda vou precisar do CPAP depois disso, porque o problema que o CPAP ajuda a resolver está na garganta: minha língua é muito grande e não tem espaço suficiente na minha garganta para passar o ar.
Eu tive a recomendação dessa cirurgia em 2015, mas o médico me perguntou se eu tinha dor ou algum sintoma, e eu disse que não, que eu só roncava. Hoje achei minha polissonografia daquela época: 37 eventos de apneia/hipoapneia por hora. O máximo da escala é 35. Hoje, tenho 66. Porque já era para eu ter usado CPAP 10 anos atrás, e ele me deu um antibiótico e um “os incomodados que se mudem”.
Isso me deixa tão brava. Eu fui atrás. Eu fui no médico. E ele não me disse nada disso.
Eu tenho tanto trabalho para cuidar desse corpo. E eu cuido dele. Até exercício eu fiz no mês passado, e estou ansiosa pra voltar depois de respirar. Caramba eu vou enfrentar um dos meus maiores traumas e medos pra ter mais qualidade de vida. Aí me entristece quando eu faço tanto esforço e sinto que sou menosprezada, ignorada.
Talvez por isso eu tenha tantos sintomas que eu nem vou atrás, porque o ghosting de “Isso não é nada, você não tem nada, para de frescura” é tão constante e tão alto que a gente acaba internalizando mesmo. É uma luta até pra se levar a sério e depois implorar para ser levada a sério de novo.
Estou tendo a sorte de encontrar profissionais médicos incríveis, mas isso não devia ser uma sorte.
…
Em outras novidades, seguimos nos adaptando bem à casa e ao bairro. Ter feito ginástica realmente me ajudou a me ancorar aqui. Achamos playgrounds bons e perto de casa e o guri parece mais adaptado à escola.
Compramos um guarda-roupa, o que ajudou demais a organizar nosso quarto. Com isso, a estante que estávamos usando pode vir para o escritório, e eu pude dar uma boa organizada por aqui. Organizei também o material escolar/artes/escritório e comprei um carrinho pra ele, o que me deu mais uma caixa que ajudou a organizar o escritório.
Adicionamos prateleiras que faltavam na cozinha, e os temperos agora têm seu lar fora do sol, liberando uma bancada de trabalho que está sempre cheia de alguma coisa atrapalhando. A gata resolveu se aventurar no terreno vizinho, então ficou de castigo e ainda tomou vacina para parar de ser besta, que ela pode ir no quintal mas ainda é gata indoor. Gata minha não vai sassaricar na rua não. Não tirei da rua pra voltar pra rua.
De presente de dia das mães pedi um brunch num café que adoro aqui perto e foi absolutamente maravilhoso. Que delícia que é poder comer comida boa. Tivemos um final de semana muito gostoso.
Até Eduardo admitiu que a compra da scooter elétrica foi um investimento. Consegui circular pelo bairro com muito mais facilidade. Hoje já descobri caminhos mais confortáveis com ela, vou pelo asfalto em vias de até 40km/hora e em ciclovias na falta de ruas menores. Infelizmente ela tombou de lado ontem, quebrando o freio; vou ter de mandar para arrumar. Mas não vou andar por pelo menos 10 dias mesmo 🤷♀️ então Edu vai levar na autorizada pra mim.
Tô feliz, tô leve. Claro que tô ansiosa — e nenhuma vontade de ficar 2 meses sem CPAP — mas achei que ia estar pior, sabe?
Quando eu estiver pronta volto aqui para contar como foi.
